Περίπου 50.000 - 60.000 Κύπριοι υποφέρουν από ''Σπάνιες Παθήσεις'', δήλωσε ο Πρόεδρος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και της Παγκύπριας Συμμαχίας για τα Σπάνια Νοσήματα Πάνος Εγγλέζου.
Μιλώντας σε δημοσιογραφική διάσκεψη για τη σημερινή Διεθνή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων με σύνθημα ''Σπάνιοι μεν, ίσοι δε», ο κ. Εγγλέζου είπε ότι μεγάλο ποσοστό των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις αντιμετωπίζουν από μεγάλο έως τεράστιο χρόνο αναμονής μέχρι να δοθεί μία σωστή διάγνωση – από 5 μέχρι και 30 χρόνια αναμονής.
Ανέφερε, επίσης, ότι μεγάλο ποσοστό ασθενών, μέχρι και 40%, λαμβάνει αρχικά μία λανθασμένη διάγνωση, με τραγικές έως ολέθριες συνέπειες για το προσδόκιμο και την ποιότητα της ζωής τους και οι τρόποι ανακοίνωσης της διάγνωσης, σε μεγάλο ποσοστό των ασθενών (33%) κρίνεται μη ικανοποιητικός ή ακόμη και απαράδεκτος.
Είπε, ακόμη, ότι μεγάλο ποσοστό ασθενών (50%) και μελών των οικογενειών τους δεν λαμβάνουν σωστές, αναβαθμισμένες πληροφορίες για την ασθένειά τους, τις επιπτώσεις, τις συνέπειες και την πιθανή εξέλιξη της ασθένειάς τους, ενώ μεγάλο ποσοστό ασθενών (25%) αναγκάζεται να ταξιδεύσει εκτός της πόλης και επαρχίας που ζουν ακόμα και εκτός της χώρας τους (21%) για να υπάρξει μία έγκυρη επιβεβαιωμένη διάγνωση ή και θεραπευτική αγωγή.
Πηγή: ΚΥΠΕ/ΑΠΕ
28/02/2011 - 18:20
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου